El espacio dentro de la piel

Estábamos celebrando su 44 cumpleaños, el de mi hermAna1, en el comedor de casa de mamá, la primera celebración en el comedor después de que muriera papá. Había pasado ya un año de su muerte. Mi hermAna1 se miraba las manos y las abría y cerraba de manera insistente:

 - Se me han dormido y no se me despiertan. 

Unas horas después estábamos en urgencias. La espera fue divertida. Urgencias un sábado por la noche es lamentablemente pintoresco. Nos despacharon con un "no te preocupes pero vas haciéndote estas pruebas tranquilamente". Ella volvía a Madrid al día siguiente.

Unos días después la ingresaban con las piernas también dormidas. Se barajaron varios diagnósticos en esos primeros días, a cual más desolador. El diagnóstico definitivo tardó casi un año en confirmarse:

- Papá, hermAna1 tiene Esclerosis Múltiple.

Esta frase hacía eco en mi mente cuando me enteré. Necesitaba contárselo a papá y papá ya no estaba. Tenía urgencia de la figura paterna, paternalista, que viene a decirte: “ya verás cómo todo va a salir bien”. 
Y luego: “ya pasó”... 

Pero no pasó.

- Papá, hermAna1 tiene EM.

Papá ya no estaba. Y de hecho en esos primeros meses no parecía que todo fuera a salir bien. Todo lo contrario. El mazazo del diagnóstico disparaba imágenes mentales de sillas de ruedas y degeneración. 
Hubo lágrimas y rabia. 
Mucho miedo y mucha pena.

Para el que no la conozca, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoimmune: eso significa que tu cuerpo ataca a tu cuerpo.

El enemigo está en el espacio dentro de la piel 

Entonces hermAna1 eligió. 

Podía haber elegido identificarse con la enfermedad (hermAna1 = EM) pero decidió que hermAna1 no es igual a EM.

Podía haber elegido el papel de víctima: decidió no hacerlo.

Esta fue su eLECCIÓN: 

el enemigo estaba dentro así que lo hizo su amigo.

No sé lo que hubiera sido la vida de hermAna1 sin la EM: lo que sí sé es que la EM que está en el espacio dentro de la piel de hermAna1 hizo que hermAna1 hiciera del espacio fuera de su piel un lugar mejor. Esa fue -es- su eLECCIÓN.
Contra todo pronóstico y a pesar del diagnóstico, hermAna1 cogió una mochila y se puso a escalar montañas, montañas que me pregunto si hubiera escalado de no ser por la EM. En una de esas montañas conoció al que es ahora su marido, un canario estupendo que nos ha descubierto la calma chicha.
HermAna1 ha llenado su estado de whatsapp de copas, trofeos que se ha ido regalando cada vez que ha completado una media maratón.

HermAna1 reorganizó su lista de prioridades poniendo la generosidad altruista en un lugar prominente y recolocando el trabajo en su puesto justo.

A estas alturas, todos esos años después, si te pongo a mis hermanas en una línea, no sabrías identificar cuál es la que tiene EM. O a lo mejor sí: a lo mejor detectas el esplendor en la mirada de la que ha echado un pulso a la enfermedad y finalmente ha decidido hacerla su aliada.

La lección aprendida tras la eLECCIÓN de Ana le ha servido a UNA para hacer aliados en el espacio dentro de la piel de UNA. Cuando hace entrada la ansiedad, BIENVENIDA pues traerá consigo dosis ingentes de sensibilidad y creatividad. Cuando hace acto de presencia la irritabilidad, BIENVENIDA  porque traerá consigo el mensaje de que necesito un rato de pipí-caballito. Cuando aparece la ira, BIENVENIDA porque viene a recordarme dónde están mis límites, a que dé un pasito p'atrás, a contarme cosas de mi subconsciente que mi consciente ignora.

La película 100 metros, en la que Dani Rovira protagoniza a un paciente de EM, creó sensibilidad social de una enfermedad que cada vez es más común. El lema que aportó la película es que rendirse no es una opción. Otra lección que nos ha regalado hermAna1 a través de su eLECCION es ésa precisamente, que rendirse no es una opción.

A menudo, cuando al final del día UNA está cansada y harta de gritos y peleas, de desorden, de compras y cocina, de lavadoras y plancha, de niños que lanzan “mamá” al aire sólo por constatar que sigo al otro lado de la puerta del cuarto de baño en el que me he metido por respirar, me acuerdo de mi hermAna1 y me repito que rendirse no es una opción. No lo es.

La EM de hermAna1 nos ha regalado a la familia una cita anual ineludible. Año tras año nos juntamos para la carrera que organiza en Madrid la Fundación de la Esclerosis Múltiple. Año tras año en su meta somos testigos de historias de crecimiento y superación como la de mi hermAna1. Esa meta es tan emocionante que debería ser asignatura obligatoria en las escuelas, créditos en las universidades. Yo llevo todos los años a Paul hijo1 y a Gusi hijo2 y a Dolfete hijo3 a esa carrera para que aprendan, corriendo hacia esa meta, que 

el espacio dentro de la piel ha de ser siempre amigo, 

no importa quién o qué se instale a vivir allí.

Y para recordarlo UNA

La belleza [La parada]

Uno de los himnos más bellos a la belleza, valga la redundancia, lo escribió Luis Eduardo Aute: una de esas canciones de mi adolescencia que todavía me canta por dentro y que escucho mientras escribo éste que pretendo sea otro himno a la belleza.

El fin de semana pasado Peter y UNA estuvimos de escapada: regalo de cumpleaños de Peter. Sin niños: Los niños con los abuelos. Paseábamos por las calles de una ciudad desconocida al atardecer y atardecía más tarde que de costumbre. La curiosidad alarga el tiempo. Sin prisas. Sin esas prisas que no te permiten pasear, sólo correr acelerado de ítem a ítem de la lista de cosas por hacer. En un momento de nuestro paseo escuchamos música. Venía del interior de una iglesia. Nos detuvimos. [La parada.] Entramos en la iglesia. Había un coro dando un concierto. Era un coro americano, de chicos y chicas jóvenes, veinteañeros. Nos sentamos a escuchar. [La parada.] La música era tan bella que no pude evitar emocionarme. Fue algo inusual. El coro nos deleitaba con pequeñas coreografías y cantaba música de muchos y diferentes estilos, desde gospel, hasta música negra de esclavos, pasando por temas famosos de musicales. Yo no había oído ni visto nunca nada igual: tan ecléctico, tan sorprendente. Salimos tarde de aquella iglesia. Encantados.

Pensé: 

Si no nos hubiéramos parado, nunca habríamos conocido este fenómeno del Viterbo University Concert Choir. 

[La parada]

La belleza es un bálsamo: suaviza, tonifica. Es como un cargador de móvil. Cuando tienes la batería baja, la belleza te la recarga. Es la mejor manera de describir cómo UNA se sintió después de salir de aquel concierto: recargada.

Hay un método poderoso para la creatividad que propone Julia Cameron en su camino del artista que incluye una cita semanal con la belleza. Es decir, el método te reta semanalmente a abrir un paréntesis en tus quehaceres diarios y dedicarlo a la belleza: escuchar un concierto de un coro americano en una iglesia ecijana, irte al otro lado del río a hacer fotos de la luna llena, sentarte en un banco a disfrutar del escaparate de gente que pasa e inventarte historias sobre de dónde vienen y adónde irán, ver una película no comercial, darte un masaje con la atención única en el sentido del tacto, leer poesía, hacer un viaje, disfrutar del arte de no hacer nada, hacer una manualidad sin los niños, cocinar sin prisas con música de fondo y una copa de vino al lado, irte a la meta de una carrera a emocionarte viendo sueños cumplirse, vagabundear por un mercado de segunda mano acariciando la vida pasada de las antigüedades a la venta... 
Tú decides lo que es para ti la belleza: a lo mejor es zamparte una bolsa de chuches a solas.

Personalmente creo que esta cita semanal debería recetarse en consulta pues, de ser investigado, probaría resultar un método eficaz contra la ansiedad y el estrés para venir a sustituir al tradicional bote de pastillas. ¿Pero quién se va a poner a investigar la belleza en el mundo en que vivimos? Quizás no investiguen la belleza, pero sí me consta que investigan [la parada], la meditación, y que los beneficios son incontables. Incontables, para los que investigan, porque no se pueden contar uno, dos y tres... Incontables, para UNA, porque no se pueden contar: tienes que ser tú quien lo experimente. Te animo a ello.

Estos días, que se avecina final de curso y que me falta la Fali de mi tribu, son de locos, y UNA va como loca: 

prepararbocadillos,laplancha,alcocheseleharotoelaire,larenta,prepararexámenes,aDolfetelehasalidounherpes,pagarelaulamatinal,Gusiquieresandía,laabuelacojea,Paulhasuspendidomatemáticas,olvidésacarlacarnedelcongelador,noquedaleche,operaciónbikini,hayqueinflarlasruedasdelabici,invitaralamiguitodeDolfeteacomeracasa,reunióndedepartmentoyclaustro,iraldentista...

¡La vorágine!

UNA no para. 
Si no paras, no hay lugar para la belleza. 
Si no hay lugar para la belleza, no recargas la batería. 
Y ya sabemos qué pasa cuándo no recargas la batería... Despuntan los peores momentos-madre.

Mi amiga Carmela dice siempre que la vida habría que vivirla al revés, como en la película de El curioso caso de Benjamin Button que, si no habéis visto, os recomiendo veáis. Carmela y UNA tenemos hijos de las mismas edades y, cuando miramos atrás y nos paramos [la parada] a repasar las fotos y los vídeos de cuando nuestros hijos eran mucho más pequeños, nos preguntamos cómo no estábamos entonces disfrutando de la belleza de aquellas criaturas, riéndonos a mansalva de sus ocurrencias, regocijándonos en sus gestos inocentes, en vez de ser las madres jóvenes y agobiadas que éramos. La vida efectivamente, como dice Carmela, tendría que vivirse al revés, porque si atravesáramos esa época con la sabiduría y la experiencia de la que gozamos ahora, no estaríamos tan agobiadas y casi con toda seguridad puedo afirmar que haríamos muchas MUCHAS más paradas para disfrutar de la belleza. Los primeros años de la maternidad son efectivamente años locos, pero ésos son los años... Y si no te paras a observar la belleza, 

la belleza- elusiva- escapará a tu mirada.

Se te escaparán los años más tiernos de la infancia de tus hijos. 

Es complicado darse cuenta de esto cuando UNA está en mitad de la vorágine. Es complicado. Nadie dice que la belleza sea fácil. No lo es precisamente porque

  precisa de la parada.

Y la parada, en estos tiempos que vivimos, es un lujo. Pero es un lujo que debería ser obligatorio permitirse. Para recargar la batería y poderse re-enganchar a la ola de la vorágine.

Que no se nos olvide, Carmela, en estos años de hijos preadolescentes, pararnos a disfrutar de la belleza.

Mensajes de un pasado adolescente

At forty years old, she faced the seven-year-old girl she once was: “I’m really sorry I disappointed you”, the woman said, “I should have fulfilled your wish list, and I didn’t”. The little girl looked pensive for a while, then replied: “I’m willing to forgive you on one condition: that the old lady that is awaiting us at the other end won’t have to apologize to you”.

A los 40, pidió perdón a la niña que fue por haberla decepcionado. Ésta puso por condición que la anciana que las esperaba al otro lado no hiciera lo mismo.

Este es un microcuento que escribí hace tiempo (y su traducción abreviada al español) y que refleja un hábito que llevo practicando toda la vida: el envío de mensajes a la UNA-pasado o a la UNA-futuro. Momentos en los que UNA se dirige a UNA:

Que no se te olvide esto, 

Que recuerdes aquello...

Uno de estos mensajes que una UNA-adolescente le envió a una UNA-madre me viene repicando desde que Paul hijo1 cumplió 13 años. Versaba así:

Íbamos por la calle las amigas adolescentes de UNA y una UNA-adolescente. Íbamos alocadas, riéndonos, creyéndonos felices. Y una señora se tomó la molestia de darse la vuelta para mirarnos con desaprobación y disgusto. La mirada no nos cohibió, más bien nos retó. Pero recuerdo pensar:

¿Qué estamos haciendo mal? ¿Reirnos? ¿Pasarlo bien? ¿Ser felices? ¿Qué es exactamente lo que estamos haciendo que está molestando tanto a esta señora, a esta señora que ha tenido que tomarse la molestia de darle la vuelta a su cuello contracturado para poder mirarnos con desprecio?

Y me mandé este mensaje a través del tiempo:

Que no se te olvide esto, me dije, que no se te olvide nunca que una adolescente feliz no ha de ser motivo de molestia. Esa mirada de disgusto dice mucho de esa señora y nada de ti.

Cuando Paul hijo1 empezó a tener ramalazos adolescentes, UNA recibió el mensaje que UNA se había mandado a sí misma.
Si acaso se me olvida, Peter, que trabaja con adolescentes, me lo recuerda.

Las generaciones conviven. Y en una familia las generaciones conviven bajo el mismo techo. Y la vida pasa tan rápido que de repente tú eres la señora del cuello contracturado y tienes uno o varios pequeños alocados en casa. Si se te olvida la adolescente que fuiste, es muy fácil sentirse molesta y dar la vuelta al cuello para mirar con desaprobación.

Pero si te paras a recordar, a recibir los mensajes de tu YO-pasado, te acordarás de la magia de unos años en los que aún era todo posible, unos años que no por encerrar tanto potencial en ellos eran menos difíciles, sino todo lo contrario:

La adolescencia es como un día de esos de abril que vas a la playa y, aunque hace sol, no hace aún mucho calor, así que no sabes si ponerte el bañador y bañarte o quedarte en manga larga y vaqueros. No sabes lo que tienes que hacer. Los demás, sin embargo, parecen tenerlo claro. 

Como madre, en esta etapa que comienza, quiero recordar que si le digo a mi hijo adolescente que se ponga el bañador y se bañe, probablemente tenga frío; y que si le digo que se quede en manga larga y vaqueros, probablemente tenga calor.

Pero que eso es lo que toca ahora. 
Y está bien. 
Lo importante es que esta señora de cuarenta y tantos no se olvide de aquella adolescente en esa playa de abril. 
Que esta señora de cuarenta y tantos no tuerza tanto el cuello para desaprobar y, en su lugar, recuerde la magia y la inseguridad, las promesas y los miedos.

Mensaje recibido, y una vez que el recuerdo de la playa de abril está presente en esta etapa, quepa decir que tampoco es absolutamente necesario recordar todo TODO lo que UNA hizo aquellos años, cosas que si las hiciera ahora el hijo de UNA, tú verás... A veces el olvido se hace indispensable.