El espacio dentro de la piel

Estábamos celebrando su 44 cumpleaños, el de mi hermAna1, en el comedor de casa de mamá, la primera celebración en el comedor después de que muriera papá. Había pasado ya un año de su muerte. Mi hermAna1 se miraba las manos y las abría y cerraba de manera insistente:

 - Se me han dormido y no se me despiertan. 

Unas horas después estábamos en urgencias. La espera fue divertida. Urgencias un sábado por la noche es lamentablemente pintoresco. Nos despacharon con un "no te preocupes pero vas haciéndote estas pruebas tranquilamente". Ella volvía a Madrid al día siguiente.

Unos días después la ingresaban con las piernas también dormidas. Se barajaron varios diagnósticos en esos primeros días, a cual más desolador. El diagnóstico definitivo tardó casi un año en confirmarse:

- Papá, hermAna1 tiene Esclerosis Múltiple.

Esta frase hacía eco en mi mente cuando me enteré. Necesitaba contárselo a papá y papá ya no estaba. Tenía urgencia de la figura paterna, paternalista, que viene a decirte: “ya verás cómo todo va a salir bien”. 
Y luego: “ya pasó”... 

Pero no pasó.

- Papá, hermAna1 tiene EM.

Papá ya no estaba. Y de hecho en esos primeros meses no parecía que todo fuera a salir bien. Todo lo contrario. El mazazo del diagnóstico disparaba imágenes mentales de sillas de ruedas y degeneración. 
Hubo lágrimas y rabia. 
Mucho miedo y mucha pena.

Para el que no la conozca, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoimmune: eso significa que tu cuerpo ataca a tu cuerpo.

El enemigo está en el espacio dentro de la piel 

Entonces hermAna1 eligió. 

Podía haber elegido identificarse con la enfermedad (hermAna1 = EM) pero decidió que hermAna1 no es igual a EM.

Podía haber elegido el papel de víctima: decidió no hacerlo.

Esta fue su eLECCIÓN: 

el enemigo estaba dentro así que lo hizo su amigo.

No sé lo que hubiera sido la vida de hermAna1 sin la EM: lo que sí sé es que la EM que está en el espacio dentro de la piel de hermAna1 hizo que hermAna1 hiciera del espacio fuera de su piel un lugar mejor. Esa fue -es- su eLECCIÓN.
Contra todo pronóstico y a pesar del diagnóstico, hermAna1 cogió una mochila y se puso a escalar montañas, montañas que me pregunto si hubiera escalado de no ser por la EM. En una de esas montañas conoció al que es ahora su marido, un canario estupendo que nos ha descubierto la calma chicha.
HermAna1 ha llenado su estado de whatsapp de copas, trofeos que se ha ido regalando cada vez que ha completado una media maratón.

HermAna1 reorganizó su lista de prioridades poniendo la generosidad altruista en un lugar prominente y recolocando el trabajo en su puesto justo.

A estas alturas, todos esos años después, si te pongo a mis hermanas en una línea, no sabrías identificar cuál es la que tiene EM. O a lo mejor sí: a lo mejor detectas el esplendor en la mirada de la que ha echado un pulso a la enfermedad y finalmente ha decidido hacerla su aliada.

La lección aprendida tras la eLECCIÓN de Ana le ha servido a UNA para hacer aliados en el espacio dentro de la piel de UNA. Cuando hace entrada la ansiedad, BIENVENIDA pues traerá consigo dosis ingentes de sensibilidad y creatividad. Cuando hace acto de presencia la irritabilidad, BIENVENIDA  porque traerá consigo el mensaje de que necesito un rato de pipí-caballito. Cuando aparece la ira, BIENVENIDA porque viene a recordarme dónde están mis límites, a que dé un pasito p'atrás, a contarme cosas de mi subconsciente que mi consciente ignora.

La película 100 metros, en la que Dani Rovira protagoniza a un paciente de EM, creó sensibilidad social de una enfermedad que cada vez es más común. El lema que aportó la película es que rendirse no es una opción. Otra lección que nos ha regalado hermAna1 a través de su eLECCION es ésa precisamente, que rendirse no es una opción.

A menudo, cuando al final del día UNA está cansada y harta de gritos y peleas, de desorden, de compras y cocina, de lavadoras y plancha, de niños que lanzan “mamá” al aire sólo por constatar que sigo al otro lado de la puerta del cuarto de baño en el que me he metido por respirar, me acuerdo de mi hermAna1 y me repito que rendirse no es una opción. No lo es.

La EM de hermAna1 nos ha regalado a la familia una cita anual ineludible. Año tras año nos juntamos para la carrera que organiza en Madrid la Fundación de la Esclerosis Múltiple. Año tras año en su meta somos testigos de historias de crecimiento y superación como la de mi hermAna1. Esa meta es tan emocionante que debería ser asignatura obligatoria en las escuelas, créditos en las universidades. Yo llevo todos los años a Paul hijo1 y a Gusi hijo2 y a Dolfete hijo3 a esa carrera para que aprendan, corriendo hacia esa meta, que 

el espacio dentro de la piel ha de ser siempre amigo, 

no importa quién o qué se instale a vivir allí.

Y para recordarlo UNA